FIBROMYALGIE: DIT ZIJN MIJN TIPS

fibromyalgie

Op de blog heb ik er nooit iets over verteld maar op mijn instagramstories heb ik het wel eens over fibromyalgie gehad. Ik heb namelijk al een aantal jaren last van vervelende pijnklachten en last van (extreme) vermoeidheid. Toen ik eindelijk na jaren bij de reumatoloog terechtkwam, werd na diverse onderzoeken de diagnose “fibromyalgie” gesteld. Aan de ene kant luchtte het op, het had eindelijk een naam. Maar aan de andere kant is het maar kort geleden dat fibromyalgie erkend wordt als ziekte.

FIBROMYALGIE

Spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten, stijfheid en vermoeidheid zijn de meest genoemde klachten bij fibromyalgie. Ik ervaar het – dag in dag uit – als een zeurende, stekende en brandende pijn. Op een gegeven moment weet je niet beter dan dat zulk soort pijn er gewoon bij hoort, je went er aan en daardoor kun je het ook heel gemakkelijk negeren of met een pijnstiller onderdrukken. Het meest vervelende vind ik vooral de stijfheid en de vermoeidheid. Tegen de vermoeidheid kun je namelijk niets doen, behalve je rust pakken. Mijn lichaam blokkeert als het ware en iedere beweging is er gewoon een te veel.

Er zijn veel websites te vinden die de symptomen, klachten en oorzaken uitlichten. Daarom wil ik het daar niet over hebben, maar wel over acceptatie, je omgeving en hoe je het huishouden met een chronische ziekte kunt runnen.

ACCEPTATIE

Fibromyalgie is een chronische ziekte waar nog geen genezende medicijnen voor bestaan. Je zult de klachten moeten accepteren en met de pijn moeten leren leven – dit is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan. Maar toch is het accepteren en erkennen van je beperking iets waar je absoluut open voor moet staan. Het is er nu eenmaal en je hebt jezelf er alleen maar meer mee als je er verdrietig om blijft en je je beperkt blijft voelen. Concentreer je op de dingen die je nog wel kunt en stel je doelen en plannen bij. Zodra je dit doet, zul je merken dat je lichaam en geest er rustiger van wordt en je veel gemakkelijker jezelf grenzen kunt opleggen.

OMGEVING

Fibromyalgie is een onzichtbare ziekte met symptomen waar half Nederland mee loopt. Iedereen is namelijk wel eens moe of heeft wel eens last van spierpijn. Hierdoor ontstaat er heel veel onbegrip, vooral als je bijvoorbeeld eens afzegt omdat je geen energie hebt om nog op visite te kunnen gaan of om een afstand te rijden. Je komt over als een zeur met pijn tussen de oren en het voelt al heen snel als “aanstellerig gedrag”. Maar toch is het belangrijk om jezelf te blijven beschermen en je je omgeving duidelijk blijft maken wat fibromyalgie betekend en wat het met je doet. Het is namelijk voor je omgeving soms ook verwarrend omdat er aan je uiterlijk niets te zien is en je naast beroerde dagen uiteraard ook goede dagen hebt en vol energie zit (alhoewel je de dagen erna moet bijkomen).

HUISHOUDEN

Fibromyalgie en het huishouden zijn geen goede combinatie. Het hangt van “de staat” van je lichaam af hoeveel energie je hebt voor het huishouden. De klachten wisselen namelijk vaak van dag tot dag: de ene dag kun je meer last hebben dan de andere dag. Je kunt er voor kiezen om het uit te besteden maar deze optie is niet voor iedereen haalbaar. Hulp vragen aan familie of vrienden is uiteraard ook een idee maar niet iets voor de dagelijkse huishoudelijke taken.

Mijn allerbelangrijkste tip is om het huishouden voor jezelf zo makkelijk mogelijk te maken en dat je ervoor zorgt dat je met zo min mogelijk inspanning je huis snel schoon en opgeruimd krijgt. Neem je huis onder de loep en probeer te ontdekken wat jou het meeste energie kost en probeer uit te zoeken wat je er aan kunt doen (bijvoorbeeld een rommelkast wegdoen). Dit zijn mijn tips!

  • Door je kasten met mandjes te organizen zorg je ervoor dat je kast niet alleen opgeruimd blijft, maar het is ook makkelijker om je kasten bij te houden.
  • Maak gebruik van de capsule garderobe module. Ik merk vaak dat kleding wassen, strijken, opbergen én je kast netjes houden/maken veel energie vergt. Hoe meer kleding, hoe meer tijd en energie je nodig hebt.
  • Probeer prullaria in huis te minderen. Overbodige decoratie, keukenspullen en al hetgeen wat je eigenlijk niet nodig hebt. Hoe minder je hebt, hoe minder je hoeft op te ruimen, af te stoffen en te ordenen.
  • Veel handen maken licht werk: maak een afspraak of stel een schema op voor het hele gezin en verdeel de taken onderling.
  • Probeer de grotere huishoudelijke taken altijd over een langere periode (door bijvoorbeeld een week of maandplanning te maken) te verdelen en doe nooit alles in één keer.
  • Hoe jij het huishouden doet is aan jou. Of je nu zittend of staand de vaatwasser uitruimt of strijkt – het doel heiligt de middelen.
  • Soms is het helemaal niet erg als je huis niet aan kant is. Dit hoort ook bij het onderdeel “acceptatie”. Ik denk altijd, morgen is er weer een dag en dan zal ik me vast beter voelen en meer kunnen doen!

NOG ENKELE TIPS

  • Leer je lichaam kennen en probeer bewuster met je energie om te gaan door prioriteiten te stellen.
  • Leef bij de dag en maak er het beste van. Doe alleen datgene wat je aan kunt en waar je op dat moment de energie voor hebt.
  • Let er goed op dat je je grenzen niet steeds blijft verleggen (tenzij het dagelijks beter gaat natuurlijk). Ik ervaar meestal een terugval waardoor ik nog verder van huis ben en een langere herstelperiode nodig heb.
  • Omring jezelf met mensen die je energie geven en vermijd energie slurpende mensen.
  • Vraag de huisarts naar de mogelijkheden voor ergotherapie, ik vond het namelijk altijd heel erg profijtvol.
  • Ten slotte: vergeet niet om te genieten van alle dingen die je wel kunt – hoe klein ze ook zijn.
Share on TumblrEmail this to someoneShare on FacebookPin on PinterestTweet about this on Twitter

22 reacties op “FIBROMYALGIE: DIT ZIJN MIJN TIPS

  1. Heel herkenbaar! Ik heb de diagnose ruim één jaar geleden ook gehad. Cognitieve gedragstherapie en psychosomatische fysiotherapie gevolgd om er mee te leren omgaan en het te accepteren. Ik heb geleerd om ermee om te gaan maar het accepteren was lastig. Ik vond voor mijn gevoel dat die diagnose te snel gesteld was. Of omdat ze het niet ergens konden plaatsen, dan maar onder de noemer Fibromyalgie. Eerst opgelucht dat het een naam had, maar later gefrusteerd omdat er geen behandeling voor is om te genezen.
    Na bijna een jaar weer terug bij de huisarts en doorverwijzing gevraagd naar de internist en na maanden onderzoeken zijn ze erachter gekomen dat ik de Syndroom van Cushing heb. Een zeldzame aandoening waarbij een bijniertumor teveel Cortisol in het lichaam produceert en dat zou o.a. de vermoeidheid en pijn kunnen verklaren.
    Waar ik naar toe wil gaan, luister goed naar je lichaam en laat ze niet alles op Fibromyalgie gooien.
    Moge Allah iedereen genezen!

    1. Amien en zo ook jou Allah jeshafiek! Wat goed dat je het verder hebt laten onderzoeken. Het is soms inderdaad een beetje te simpel (en frustrerend) om bij alles naar fibromyalgie te wijzen. Het is dat ik nu even een beetje alle onderzoek/ziekenhuis-moe ben en het geaccepteerd heb. Ik wil alleen nog mijn handen (en de krachtverlies) weer eens nader laten onderzoeken en zo nu en dan laat ik mijn bloedwaardes checken zodat ik die ellende (vit d tekort en ijzertekort) steeds voor ben. Bedankt dat je dit deelt, misschien hebben andere dames er wat aan en kunnen ze ook zulk soort onderzoeken aanvragen.

  2. Wat vervelend dat je nog zulke reacties krijgt, want het lijkt me al vervelend genoeg als je aan zo’n chronische ziekte leidt. Gewoon goed naar je lichaam luisteren en inderdaad genieten van de alle dingen die je nog wel kunt!

    1. Op een gegeven moment weet je wel beter en sta je er boven. En het is net wat je zegt…gewoon blijven genieten van de dingen die nog wel lukken en kunnen

  3. Ik herken deze klachten heel erg bij mijn vader, hij heeft namelijk MS en dat komt redelijk overeen met deze aandoening. Helaas na meer dan 20 jaar merk ik bij mijn vader dat hij soms echt nog veel moeite heeft met het accepteren.. Hij is volledig afgekeurd al een tijd helaas, maar daardoor komt hij soms dicht in de buurt van sociale isolatie.
    Ik wens je veel sterkte en kracht toe.

    1. Ahh, ik hoop voor hem dat er zonnige tijden aanbreken, sociale isolatie is iets wat je nog ongelukkiger maakt. Ook jullie wens ik heel veel sterkte en kracht toe!

    1. Ik denk dat veel mensen die een chronische of niet zichtbare ziekte dit zullen ervaren. Ach ja, uiteindelijk vind ik het belangrijkst dat de mensen die dicht bij me staan begrip tonen

  4. Eigenlijk is Fibromylagie nog steeds niet erkend. Ik heb het ook een aantal jaar, maar het wordt bijvoorbeeld niet gezien als chronisch. Waardoor de fysiotherapie maar beperkt vergoed wordt. Ik maak gebruik van conmari zodat ik inderdaad de overtollige troep wegdoe :)!

    1. Het is echt nog maar heel kort geleden dat bepaalde instanties het erkennen. De methode van Konmari is inderdaad ideaal en een eyeopener!

  5. Ik herken het heel erg dat mensen je ziekte niet goed begrijpen. Ik heb zelf endometriose en pcos (fantastische combinatie) en ik krijg veel onbegrip ervoor dat ik mij echt ziek moet melden als ik ongesteld ben. Goed dat je hierover praat, want dit creëert ook meer bewustzijn bij anderen, en handige tips voor mensen die nog niet lang weten dat ze fybromilagie hebben, of goed weten hoe zij hiermee moeten omgaan

    1. Vaak zijn mensen gefocused op duidelijk zichtbare letsel (bijvoorbeeld een gebroken been). Blijven uitleggen en erover praten is het enige wat we kunnen doen.

  6. Het lijkt me zwaar om zo’n ziekte te hebben. Wat jammer dat je zo weinig begrip ervaart. Het komt ook wel eens voor dat het in de loop van de jaren wel beter gaat met fybromyalgie. Je hebt vast al veel tips gehad, dus ik hoop niet dat nu als bemoeial overkom. Maar het schijnt dat een osteopaat nog wel eens kan helpen. Maar waarschijnlijk heb je dat allang geprobeerd. Sterkte in elk geval!

    1. Nee hoor, extra tips vind ik altijd wel handig. Soms kan ik er iets mee en soms niet – en het is ook fijn voor mijn lezers, misschien hebben zij er ook wat aan. Dank je wel!

  7. Salam aleikoum lieve zuster,
    Ik lees je blog net moge Allah swt je pijn verlichten dat er In sha Allah een medicijn voor zijn….ik ken in mijn omgeving ook iemand met dezelfde klachten en die is sinds een tijdje gebruik gaan maken van Kangenwater en heeft daar heel veel profijt van veel minder pijnklachten en de stijfheid is ook met 50% verminderd. Wie weet helpt het jou ook…

    1. Wa alaikoem assalaam, baraka Allahoe fiekie en amien op je doua! Ik zal het eens opzoeken en googlen, djazakie Allahoe ghayran voor de tip en Allah jeshafiha

  8. Hallo,

    Wat heb je dit ontzettend goed geschreven ik weet zelf sinds 16 jaar dat ik fibromyalgie heb . En hoewel het inmiddels al meer geaccepteerd word was het toen een hele strijd . Nog steeds als ik bij de dokter kom gooien ze het snel op me hms of fibromyalgie en sturen ze me niet door . Zo ook afgelopen winter met de klachten aan me hand . Inmiddels door een inval dokter naar het ziekenhuis doorgestuurd en nu word ik 19 maart aan me hand geopereerd . Dat is een extra tip van mij kom op voor jezelf en laat je niet te snel weg sturen .

    1. Erg herkenbaar! Ik klop wel eens (als ik me weer eens zo hopeloos voel haha) aan bij de huisarts met bepaalde klachten (óók vreselijk pijnlijke handen) maar krijg vaak te horen dat het bij fibromyalgie hoort en ze verder niets voor me kunnen betekenen. Fijn dat je toch bent doorverwezen, ik wens je een goede herstelperiode toe.

  9. Gelukkig lees je er steeds meer over, want voorheen dacht men toch dat het allemaal wel mee viel, maar nu weten we allemaal hoe zwaar fibromyalgie kan zijn, vooral leren goed naar je lichaam luisteren lijkt me moeilijk, maar wel noodzakelijk.

    1. Klopt, het wordt nu wat meer serieuzer genomen en erkend. Enige wat je kunt is inderdaad goed naar je lichaam luisteren

Geef een reactie

Top